神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

お知らせ

★ 関西患者会のお知らせ

日時 2015年4月11日(土)
午後1時から
場所TKPガーデンシティ京都
 2階 皐月
http://tkpkyoto.net/
当日は協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)に来ていただき、 昨年の褐色細胞腫市民公開シンポジウムではできなかったお話をしていただく予定です。


★ デムサー(メチロシン)の開発企業が決定しました。

厚生労働省の 「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の第2回開発要望募集」 に患者会より提出しておりましたデムサー(メチロシン)ですが、 2013年10月に小野薬品が開発を進めることに決定しました。

詳細はこちらに掲載されています。
http://bit.ly/1dPyWs0


★ 成瀬光栄先生
「みんなの家庭の医学」に出演
 2014年3月11日(火)
 午後7時04分〜午後9時48分

協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)が テレビ朝日 ABC放送の「みんなの家庭の医学」に出演されます。

http://asahi.co.jp/hospital/

番組では褐色細胞腫の患者さんを元に、再現で病気が紹介されます。
悪性についてはテーマにされていませんが 家族の方やお知り合いが病気のことを理解するうえではよいかと思います。

★ 月刊ドクターズプラザ2月号
方波見卓行先生の記事が掲載

月刊ドクターズプラザ2月号 方波見卓行先生(聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院)の記事が掲載されました。
http://www.drp.ne.jp/?p=14885

欲しい方は褐色細胞腫を考える会に連絡をお願いします。

出版株式会社ドクターズプラザ
発行2014年2月15日


★ 平成24年10月31日よりCVD療法の保険適応が認められました。

昨年厚生労働省の 「第2回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集」 に患者会より提出しておりましたCVD療法ですが、平成24年10月31日より保険適応が認められました。

これによりどこの病院でも保険診療にてCVD療法を受けられるようになりました。

詳細はこちらに掲載されています。
http://www.info.pmda.go.jp/kouchishinsei/k201107_01.html

★ 2012年10月3日の読売新聞朝刊に患者会の事が掲載されました。


拡大画像(PDF)を見る

★ 業界紙である医薬経済8月15日号に患者会が掲載されました。


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「医薬経済」詳細は pheo 図書室にて

★2012年3月16日に発売された『がんサポート4月号』に患者会の事が掲載されました。

詳細は pheo 図書室にて

★関東患者会のお知らせ

日時 2014年3月21日(金)
午後1時から4時
場所 アットビジネスセンター (東京駅近く)
東京都中央区京橋1-11-2 八重洲MIDビル
http://abc-kaigishitsu.com/tokyo_yaesu/access.html
  1. 厚生省へ未承認薬の開発要請をしていたデムサーについて

    協力医師の成瀬光栄先生にデムサーについての基礎知識や海外での治療情報などを説明していただきます。

  2. 国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムについて

    9月に京都で褐色細胞腫の国際会議が開催され、 患者会主体の一般公開シンポジウムも予定されています。
    内容、皆さんの協力を含めて話し合いたいと思っています。

  3. 懇親会

★成瀬光栄先生
「みんなの家庭の医学」に出演
 2014年3月11日(火)
 午後7時04分〜午後9時48分 放送予定

協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)が テレビ朝日 ABC放送の「みんなの家庭の医学」に出演されます。

http://asahi.co.jp/hospital/

番組では褐色細胞腫の患者さんを元に、再現で病気が紹介されます。
悪性についてはテーマにされていませんが 家族の方やお知り合いが病気のことを理解するうえではよいかと思います。

★ 月刊ドクターズプラザ2月号
方波見卓行先生の記事が掲載

月刊ドクターズプラザ2月号 方波見卓行先生(聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院)の記事が掲載されました。
http://www.drp.ne.jp/?p=14885

欲しい方は褐色細胞腫を考える会に連絡をお願いします。

出版株式会社ドクターズプラザ
発行2014年2月15日


★ 平成24年10月31日よりCVD療法の保険適応が認められました。

昨年厚生労働省の 「第2回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集」 に患者会より提出しておりましたCVD療法ですが、平成24年10月31日より保険適応が認められました。

これによりどこの病院でも保険診療にてCVD療法を受けられるようになりました。

詳細はこちらに掲載されています。
http://www.info.pmda.go.jp/
kouchishinsei/k201107_01.html

★ 2012年10月3日の読売新聞朝刊に患者会の事が掲載されました。


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★ 業界紙である医薬経済8月15日号に患者会が掲載されました。


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「医薬経済」詳細は pheo 図書室にて

★2012年3月16日に発売された『がんサポート4月号』に患者会の事が掲載されました。

詳細は pheo 図書室にて

★患者会より協和発酵キリン(株)へ要望していましたCVD治療時のライン用遮光フィルム完成しました!

多くの病院で利用して頂けるようアナウンスしていきたいです。 皆様もご協力お願いいたします。
商品見本 ↓

★2012年1月14日

1月14日(土)13:00〜、大阪・中之島「大阪国際会議場・イベントホール」で 厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業の研究成果等普及・啓発活動として、「難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会」を開催されるそうです。ご興味ある方はご参加してみてください。

詳細は
http://www.sympo.jp/23osaka/index.html

★2011年12月10日 日米合同シンポジウムにて

褐色細胞腫を考える会とpheopara TROOPERSが共同宣言を結んだ。


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★ 厚労省の小児慢性特性疾患
 ご存知ですか?

厚生労働省は、小児慢性特性疾患研究事業として活動しております。 主に医療費の補助です。 褐色細胞腫は対象病名となっております。
詳しくは↓
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.html

★ 協力医師である筑波大の竹越先生の褐色細胞腫についての記事が週刊ポストに掲載されました。

記事を見る

★ 平成23年4月14日(木)の読売新聞
 夕刊に患者会の情報が掲載されました。


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★平成22年4月からFDG-PET検査が保険適用でできるように
  なりました!!

  詳細はご担当の先生とご相談下さい。

★読売新聞のオンライン医療相談
 「YomiDr.」に褐色細胞腫と遺伝についての相談があります。

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=37011