神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

会の概要

会の概要

褐色細胞腫を考える会は、この病気の患者さんとそのご家族、およびこの病気の理解を深めたいと考えていらっしゃる方々で構成されています。当会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

設立の経緯

褐色細胞腫を考える会は、2008年12月にはじめて行われた褐色細胞腫のシンポジウムを機に、2009年、多くの医師、医療関係者の協力のもと 代表 及川信、他8名の役員が決まり患者会としてスタートを切りました。代表を引き受けた私は病気とわかり16年経ちます。シンポジウムに参加しこの病気の症状は人それぞれ千差万別と知り、運良く元気に過ごせている私が何か役に立ちたいと思い引き受けました。
この病気は、現在有効な治療法も確立されておらず、行政の支援もない状況です。少しずつでも現状を変えていき同病の診療水準そして患者のQOLが向上していくよう活動していきたいです。
私一人では何もできません。多くの方にご協力いただきみんなで良い患者会になるようがんばっていきたいと思います。

2009年2月 設立  及川 信

活動目的

褐色細胞腫を考える会では、 褐色細胞腫を抱える方々やご家族、支援される方々をサポートしています。私たちは罹患者が国内で良好な環境のもと、最善の治療を受けられることができるよう、日々活動しています。具体的には、勉強会、会員同士の交流と情報交換などの機会を通して明らかになった様々な問題を改善するために国や自治体、関係行政機関などへの働きかけを行ったり、一般の方を対象に褐色細胞腫に関する普及啓発活動を行ったりしています。

現在の会員数

会員49名
家族7名
協力医師17名
賛助会員46名
合計119名
(平成25年2月現在)

役員・スタッフ紹介

褐色細胞腫を考える会の役員は下記の通りです。
【代表】立松秀樹
【副代表】内貴隆志、 高橋かおり、 大倉裕紀
【運営役員】4名
【会計】1名
【会計監査1名
(平成25年12月現在)