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★患者会リーフレット（PDF）
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最新情報★褐色細胞腫の説明サイトのリンク掲載のお知らせ以下のリンクバナーをクリックすると田辺先生が執筆された褐色細胞腫の説明ページが開きます。診断がつかなかったり、診断されて悩んでいる方は参考にしてください。  お医者さんオンライン 褐色細胞腫:どんな病気？注意しなければならない薬や検査は？治療は？ (田辺 晶代 [国立国際医療研究センター病院糖尿病内分泌代謝科 医長]) 褐色細胞腫とは，副腎という臓器にできる腫瘍で，非常にまれな病気です．血圧を上げるホルモンが過剰につくられるため、多くの患... ★褐色細胞腫 ２０２３年関西患者会のお知らせ
日時 ２０２４年１月２０日（土曜日） １時から４時まで １２時４５分開場 場所ベーコンラボ京都駅 ４０２号室 アクセス 京都駅から歩いて３分 （多分 ５分ぐらい） 会員ではなく患者または家族で、関西患者会に参加希望の方は 会への問い合わせメー ルでご連絡ください。 会員の参加希望の方は １２月１０日ぐらいまでにご連絡ください。 ★MABG治験と治験参加者の募集のお知らせ
２０２３年７月７日 MABG治験と治験参加者の募集のお知らせ 福島医科大学付属病院 核医学科にて２０２２年6月より 褐色細胞腫/パラガングリオーマ患者を対象に MABGという核医学新薬の第一層治験が行われています。 このMABGはMIBGに使われた放射性物質の代わりに211At-MABGを使い、アルファ線によって褐色細胞腫/パラガングリオーマを治療する方法です。MIBGやPRRTなどの他の多くの放射線治療は海外で開発されたものを日本の治験を経て保険適用が承認されています。ですが このMABGは日本発になるため最初から安全性の治験を行わなければなりません。 現在 治験者を募っていますが、褐色細胞腫 パラガングリオーマの患者が対象のためまだまだ参加者が規定の数に届いていません。このままでは せっかくの薬の実用化遅れることになります。
詳しくは 下記の資料を参照してください。
★褐色細胞腫 ２０２３年総会開催の案内
日時 2023年７月１日(土) １３時より １時３０分 総会開始 ２時 協力医師 田辺先生からの話 ３時１５分 会員同士での懇談会
こんなこと あんなこと 同じ病気 いろいろな治療のひとから聞きたいことを話す時間です。
４時３０分 閉会
TV会議（TEAMS）に参加の会員の方は
会員ではなく患者または家族で、総会に参加希望の方は ★ミニ患者会のお知らせ
オンライン会議によるミニ患者会を開催します。 日時：2022年2月19日（土）14:00〜16:00
参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。
先生は参加されませんので、会員のみの患者会になります。 ★「ライアットMIBG-I 131静注」の発売のお知らせ治療用のMIBG（ライアットMIBG-I 131 静注）が、2021年11月25日に薬価決定され、 2022年1月18日に新発売の発表がありました。
★WEB総会のお知らせ2021年度の総会、西日本患者会は、Teamsを使ったオンライン会議で行います。
日時：2021年10月30日（土）13:00〜17:00
参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。 当日は、協力医師の成瀬先生、田辺先生にご参加いただき、お話いただく予定です。
また、9月のテストに参加できなかった方向けに、
TEST1 10月16日（土）16:30〜17:30 ★MIBGの製造承認のお知らせ2021年9月27日に、治療用のMIBG（ライアットMIBG-I 131 静注）が、 「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」を適応症として、 製造販売承認を国内で取得することが出来ました。 現在、保険薬価検討中で臨床現場に提供できるよう準備を進めているそうです。 （詳しくは下記URLでご確認ください）
富士フィルム ニュースリリース
この治療は、MIBGが集積する（腫瘍に集まる）方が保険適用になります。 ★オンラインによる総会のテストのお知らせ
コロナ禍のため昨年行えなかった総会を今年はオンライン会議で行います。
オンライン会議はTeamsというアプリを使って行います。
TEST1 9月14日（火）15:00〜16:00 参加いただける方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。 テストを兼ねて、参加された方同士で小さな患者会ができたらと思っています。 ★「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請のお知らせ
2021年1月28日に、富士フィルム富山化学殿より厚労省に対して
この製造申請は 保険適用での治療を目的としています。 ★今年度の会費と年度に関するお知らせ毎年1年毎に予算を組み会費を頂いておりますが、患者会が開催できないこともあり今年は来年と合わせて年度とします。 そのため、会費はこの2年で1年分を頂きたいと思います。 例年、総会時に集めておりますが、来年は総会が開催できると思っていますのでその時に集めさせていただきます。 既に今年度分をお支払いの方は、来年度分のお支払いは不要です。 ★厚生労働省にMIBG保険適用についての回答書提出厚生労働省よりMIBG保険適用の対象が「MIBGシンチグラフィ陽性の褐色細胞腫」 として承認された場合、会の要望を満たしているかどうかについて問い合わせがありましたので、 回答書を提出しました。 ★難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページアドレス変更のお知らせ
2018年4月1日より以下のアドレスに変更されます。 褐色細胞腫をはじめとする難治性副腎疾患の研究について掲載されています。 ★患者会のサポートブックができました。私達、褐色細胞腫の患者は、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。 この「患者会サポートブック」は、患者と家族がこの病気を知る助けになることを目的として作成されました。 褐色細胞腫という病気の解説、患者の体験談、Ｑ＆Ａをまとめた構成になっています。会員、非会員問わず、必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。 お問い合わせフォームへ★患者手帳を差し上げます★
2010年度に患者会にて作成した患者手帳を、会員、非会員問わず、
使用説明書の詳細はこちら |
褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。
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