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★患者会リーフレット（PDF）
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最新情報★WEB総会のお知らせ2021年度の総会、西日本患者会は、Teamsを使ったオンライン会議で行います。
日時：2021年10月30日（土）13:00〜17:00
参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。 当日は、協力医師の成瀬先生、田辺先生にご参加いただき、お話いただく予定です。
また、9月のテストに参加できなかった方向けに、
TEST1 10月16日（土）16:30〜17:30 ★MIBGの製造承認のお知らせ2021年9月27日に、治療用のMIBG（ライアットMIBG-I 131 静注）が、 「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」を適応症として、 製造販売承認を国内で取得することが出来ました。 現在、保険薬価検討中で臨床現場に提供できるよう準備を進めているそうです。 （詳しくは下記URLでご確認ください）
富士フィルム ニュースリリース
この治療は、MIBGが集積する（腫瘍に集まる）方が保険適用になります。 ★オンラインによる総会のテストのお知らせ
コロナ禍のため昨年行えなかった総会を今年はオンライン会議で行います。
オンライン会議はTeamsというアプリを使って行います。
TEST1 9月14日（火）15:00〜16:00 参加いただける方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。 テストを兼ねて、参加された方同士で小さな患者会ができたらと思っています。 ★「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請のお知らせ
2021年1月28日に、富士フィルム富山化学殿より厚労省に対して
この製造申請は 保険適用での治療を目的としています。 ★今年度の会費と年度に関するお知らせ毎年1年毎に予算を組み会費を頂いておりますが、患者会が開催できないこともあり今年は来年と合わせて年度とします。 そのため、会費はこの2年で1年分を頂きたいと思います。 例年、総会時に集めておりますが、来年は総会が開催できると思っていますのでその時に集めさせていただきます。 既に今年度分をお支払いの方は、来年度分のお支払いは不要です。 ★厚生労働省にMIBG保険適用についての回答書提出厚生労働省よりMIBG保険適用の対象が「MIBGシンチグラフィ陽性の褐色細胞腫」 として承認された場合、会の要望を満たしているかどうかについて問い合わせがありましたので、 回答書を提出しました。 ★難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページアドレス変更のお知らせ
2018年4月1日より以下のアドレスに変更されます。 褐色細胞腫をはじめとする難治性副腎疾患の研究について掲載されています。 ★患者会のサポートブックができました。私達、褐色細胞腫の患者は、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。 この「患者会サポートブック」は、患者と家族がこの病気を知る助けになることを目的として作成されました。 褐色細胞腫という病気の解説、患者の体験談、Ｑ＆Ａをまとめた構成になっています。会員、非会員問わず、必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。 お問い合わせフォームへ★患者手帳を差し上げます★
2010年度に患者会にて作成した患者手帳を、会員、非会員問わず、
使用説明書の詳細はこちら |
褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。
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