神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
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お知らせ

このページでは当会からのお知らせを掲載しています。最新のものから順に掲載されています。
2020.01.30 会員ログインしたら、表示メニューが一定時間、維持されるように改修しました。

★ミニ患者会のお知らせ

オンライン会議によるミニ患者会を開催します。
11月に行った総会と同様にTeamsにより行います。

日時:2022年2月19日(土)14:00〜16:00

参加される方は会員専用ページにログインしてURLをクリックしてください。
参加希望の方は、以下までご連絡ください。
kskkh21-2@mail.goo.ne.jp

先生は参加されませんので、会員のみの患者会になります。
テーマは決めていませんので、参加できる方同士でお話していただく会です。 悩んでいることや自分の治療について他の会員に聞いてみたいことなどあれば気軽に参加ください。
また、1月18日からMIBGの保険適用が始まったので、 治療された方がいれば参加していただきお話が聞ければと思います。



★褐色細胞腫の説明サイトのリンク掲載のお知らせ


★「ライアットMIBG-I 131静注」の発売のお知らせ

治療用のMIBG(ライアットMIBG-I 131 静注)が、2021年11月25日に薬価決定され、 2022年1月18日に新発売の発表がありました。

  • 対象「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」
  • 病院への初回お届け日は、2022年1月18日(火)となっています。
    この日以降、使用すると保険適用になりますが、受注生産方式なので治療を受けられる方はお医者様と日程を相談してください。
  • 富士フィルム富山化学ニュースリリース
     https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/273 
    (※薬価は保険適用前の価格です。患者が支払うのは保険による控除と限度額適用がされた額になります)

★MIBGの製造承認のお知らせ

2021年9月27日に、治療用のMIBG(ライアットMIBG-I 131 静注)が、 「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」を適応症として、 製造販売承認を国内で取得することが出来ました。

現在、保険薬価検討中で臨床現場に提供できるよう準備を進めているそうです。 (詳しくは下記URLでご確認ください)

富士フィルム ニュースリリース
https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/271

この治療は、MIBGが集積する(腫瘍に集まる)方が保険適用になります。
集積しない方(医師が判断)は保険適用されませんので、医師に相談される方はご注意ください。


★「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請のお知らせ

2021年1月28日に、富士フィルム富山化学殿より厚労省に対して
治療用放射性医薬品「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請がされました。 (詳しくは下記URLでご確認ください)
http://fftc.fujifilm.co.jp/press/detail/210128.html

この製造申請は 保険適用での治療を目的としています。
2020年12月25日に厚労省によりMIBGが希少疾病用医薬品の指定を受けていますので 優先的に審査される様です。


★難治性副腎疾患研究プロジェクトの
   ホームページアドレス変更のお知らせ

2018年4月1日より以下のアドレスに変更されます。
新URL:http://www.adrenal.jp
現URL:http://portal.e-trial.co.jp/adrenal/links

褐色細胞腫をはじめとする難治性副腎疾患の研究について掲載されています。


★患者会のサポートブックができました。

私達、褐色細胞腫の患者は、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。 この「患者会サポートブック」は、患者と家族がこの病気を知る助けになることを目的として作成されました。 褐色細胞腫という病気の解説、患者の体験談、Q&Aをまとめた構成になっています。

会員、非会員問わず、必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。

お問い合わせフォームへ

★難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページが開設

難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページが開設されましたので、リンク集に追加しました。
リンク集 > >

褐色細胞腫をはじめとする、
難治性副腎疾患の研究について掲載されています。



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