神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
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トピックス

このページは最新のものから順に掲載されています。
2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016

シンポジウムの記事が掲載されました。

『がんサポート』2014年12月号に国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムの記事が掲載されました。

詳細はpheo図書室にて



読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」

読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」で看病・介護を担うご家族を対象としたアンケート調査をしています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=/page.jsp?id=103627



第4回国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムの
ご案内


PDFでみる >>

9月20日 本会議終了後の15-17時 市民公開シンポジウムを開催します。

市民公開シンポジウム スケジュール
  1. 日本の実情
  2. アメリカの状況
  3. 日本の患者会の説明、活動紹介
  4. 患者は何を必要としているのか?
  5. 今後の取り組み(まとめ)

できるだけ多くの方にご参加いただき、この病気の理解を深めるとともに、力を合わせて社会にアピールしていきたいと思います。
患者と医療関係者が意見交換するプログラムもあり、大変貴重な機会です。
できるだけたくさんの方の参加をお願いします。
また現在当会では、協力していただける人を募集しています。ご協力、よろしくお願いします。

「新しい褐色細胞腫の診断技術」

私達、褐色細胞腫は、高血圧、糖尿病(高血糖)、動悸、頭痛、発汗過多、便秘など、あまり深刻と思わない症状が主です。それぞれを降圧剤、食事制限、鎮痛剤、下剤や浣腸で対応している内に、ついつい、悪化させていることもあります。

病院へ行っても、高血圧、動悸、頭痛、便秘などで通常行われる血液検査や尿検査では、褐色細胞腫の特徴であるカテコールアミンと言うホルモン(エピネフリンやノルエピネフリン)を検査しないようです。検査しても、採血や採尿した時にカテコールアミンが異常値を示していなければ、見逃されてしまいます。その為に、丸々1日、オシッコを溜めて、検査します。「ちょっと血圧が高いから・・・」、「汗を良くかくから・・・」、「頭痛がひどいから・・・」、「たまに便秘が酷いから・・・」と言うだけで、オシッコだけ溜めるだけで入院なんて・・・となります。

血液検査で簡単に褐色細胞腫の検査が出来れば、きっと、血圧が高いだけ、血糖が高いだけ、たまに頭痛が酷いだけ、塩を噴くほど汗をかくだけでも、きっと悪化する前に診断される人が増えるでしょう。そんな検査方法を筑波大学病院臨床医学系臨床検査診断学の准教授竹越一博先生が研究されています。これが成功すれば、「血圧が高いから・・・」、「頭痛がひどいから・・・」、「血糖値が高いから・・・」、「便秘が酷いから・・・」と言うだけでも、早期に褐色細胞腫が見つかるかもしれません。私達も24時間蓄尿の煩わしさから開放されるかもしれません。期待しましょう。

詳しくは、 をご覧下さい。検査もしていただけるようですが、とっても難しい内容なので、印刷してお医者さん(主治医)に相談するのが良いと思います。


成瀬光栄先生「みんなの家庭の医学」に出演

協力医師の成瀬光栄先生(京都医療センター)が テレビ朝日 ABC放送の「みんなの家庭の医学」に出演されます。

 2014年3月11日(火)
 午後7時04分〜午後9時48分

http://asahi.co.jp/hospital/

番組では褐色細胞腫の患者さんを元に、再現で病気が紹介されます。
悪性についてはテーマにされていませんが 家族の方やお知り合いが病気のことを理解するうえではよいかと思います。


月刊ドクターズプラザ2月号 方波見卓行先生の記事が掲載

月刊ドクターズプラザ2月号 方波見卓行先生(聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院)の記事が掲載されました。
http://www.drp.ne.jp/?p=14885

欲しい方は褐色細胞腫を考える会に連絡をお願いします。

出版株式会社ドクターズプラザ
発行2014年2月15日




2012年10月3日の読売新聞朝刊に患者会の事が掲載されました。



業界紙である医薬経済8月15日号に患者会が掲載されました。



2012年3月16日に発売された『がんサポート4月号』に患者会の事が掲載されました。




協力医師である筑波大の竹越先生の褐色細胞腫についての記事が週刊ポストに掲載されました。



平成23年4月14日(木)の読売新聞夕刊に患者会の情報が掲載されました。


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読売新聞のオンライン医療相談

「YomiDr.」に褐色細胞腫と遺伝についての相談があります。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=37011

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