このページでは当会からのお知らせを掲載しています。最新のものから順に掲載されています。

日時　２０２４年１月２０日（土曜日）

１時から４時まで　１２時４５分開場

場所ベーコンラボ京都駅　４０２号室

アクセス　京都駅から歩いて３分　（多分 ５分ぐらい）

会員ではなく患者または家族で、関西患者会に参加希望の方は　会への問い合わせメー ルでご連絡ください。 会員の参加希望の方は　１２月１０日ぐらいまでにご連絡ください。

日時　２０２３年７月７日

MABG治験と治験参加者の募集のお知らせ

福島医科大学付属病院　核医学科にて２０２２年6月より　褐色細胞腫/パラガングリオーマ患者を対象に　MABGという核医学新薬の第一層治験が行われています。　このMABGはMIBGに使われた放射性物質の代わりに211At-MABGを使い、アルファ線によって褐色細胞腫/パラガングリオーマを治療する方法です。MIBGやPRRTなどの他の多くの放射線治療は海外で開発されたものを日本の治験を経て保険適用が承認されています。ですが　このMABGは日本発になるため最初から安全性の治験を行わなければなりません。

現在　治験者を募っていますが、褐色細胞腫　パラガングリオーマの患者が対象のためまだまだ参加者が規定の数に届いていません。このままでは　せっかくの薬の実用化遅れることになります。

詳しくは　下記の資料を参照してください。
20230701_MABG.pdf

日時　2023年７月１日(土)　１３時より　
場所：アットビジネスセンター東京駅八重洲通り　601号室

１時　　　　開場　受付
１時３０分　総会開始
２時　　　　協力医師　田辺先生からの話

３時１５分　会員同士での懇談会 ４時３０分　閉会

TV会議（TEAMS）に参加の会員の方は　
　HP会員サイトに総会用URLを掲載しますのでご確認ください。

会員ではなく患者または家族で、総会に参加希望の方は　
会への問い合わせメールでご連絡ください。

以下のリンクバナーをクリックすると田辺先生が執筆された褐色細胞腫の説明ページが開きます。
診断がつかなかったり、診断されて悩んでいる方は参考にしてください。

お医者さんオンライン

褐色細胞腫:どんな病気？注意しなければならない薬や検査は？治療は？ (田辺 晶代 [国立国際医療研究センター病院糖尿病内分泌代謝科 医長])

褐色細胞腫とは，副腎という臓器にできる腫瘍で，非常にまれな病気です．血圧を上げるホルモンが過剰につくられるため、多くの患...

治療用のMIBG（ライアットMIBG-I 131 静注）が、2021年11月25日に薬価決定され、 2022年1月18日に新発売の発表がありました。

• 対象「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」
• 病院への初回お届け日は、2022年1月18日（火）となっています。
  この日以降、使用すると保険適用になりますが、受注生産方式なので治療を受けられる方はお医者様と日程を相談してください。
• 富士フィルム富山化学ニュースリリース
  　https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/273　
  （※薬価は保険適用前の価格です。患者が支払うのは保険による控除と限度額適用がされた額になります）

2021年9月27日に、治療用のMIBG（ライアットMIBG-I 131 静注）が、 「MIBG 集積陽性の治癒切除不能な褐色細胞腫・パラガングリオーマ」を適応症として、 製造販売承認を国内で取得することが出来ました。

現在、保険薬価検討中で臨床現場に提供できるよう準備を進めているそうです。 （詳しくは下記URLでご確認ください）

富士フィルム　ニュースリリース
https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/271

この治療は、MIBGが集積する（腫瘍に集まる）方が保険適用になります。
集積しない方（医師が判断）は保険適用されませんので、医師に相談される方はご注意ください。

2021年1月28日に、富士フィルム富山化学殿より厚労省に対して
治療用放射性医薬品「ヨウ素-131標識MIBG」の製造販売承認申請がされました。 （詳しくは下記URLでご確認ください）
http://fftc.fujifilm.co.jp/press/detail/210128.html

この製造申請は　保険適用での治療を目的としています。
2020年12月25日に厚労省によりMIBGが希少疾病用医薬品の指定を受けていますので 優先的に審査される様です。

2018年4月1日より以下のアドレスに変更されます。
新URL：http://www.adrenal.jp
現URL：http://portal.e-trial.co.jp/adrenal/links

褐色細胞腫をはじめとする難治性副腎疾患の研究について掲載されています。

私達、褐色細胞腫の患者は、同じ病気の人と会うことはほとんどありません。 この「患者会サポートブック」は、患者と家族がこの病気を知る助けになることを目的として作成されました。 褐色細胞腫という病気の解説、患者の体験談、Ｑ＆Ａをまとめた構成になっています。

会員、非会員問わず、必要な方に差し上げますので、ご希望の方は下記からお問い合わせ下さい。

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難治性副腎疾患研究プロジェクトのホームページが開設されましたので、リンク集に追加しました。
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褐色細胞腫をはじめとする、
難治性副腎疾患の研究について掲載されています。