神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016 / 2017
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2010年 12月18日(土) 褐色細胞腫市民公開シンポジウム

時 間 16時50分〜
場 所 全国町村会館(永田町)

今年で3回目となる市民公開シンポジウムが開かれた。
研究班の先生方は午前中より勉強会を開いていた。
非常にありがたいことです。
今後も継続してよい方向に向かうことを祈るばかりです。
また、終了後都合のつく会員の皆さんで食事会を開きました。
初めての方等いろいろお話が出来非常に良かったです。


2010年11月21日(日) 福岡患者会

場 所 福岡空港内レストラン
時 間 14時〜
参 加 関東会員3名、九州会員2名参加

福岡、熊本の会員の方が参加し九州で始めての患者会が開かれた。
地方の情報の少なさを感じました。なかなか頻回に地方での患者会を開くのは難しいですが、皆さんが同じ情報を共有できるようしていきたい。


(福岡空港 Wikimedia Commons より)


2010年11月13日(土) 埼玉県大宮にて患者会開催

時 間 15時30分より
場 所 大宮ソニックシティー内 レストラン
参加者 7名

初めてのさいたまでの患者会が開かれました。
今後も色んな場所で開催できれば良いと思います。
また会員のみではなく興味のある方には
参加していただくようにしていきたい。


2010年10月2日(土) 臨時地方会(奈良県宇陀市)報告

10月2日(土)15:00〜17:30

7月1日に続いて、奈良県宇陀市で2度目の患者会が開催されました。
先日まで副代表の任を勤められた会員様のご自宅をお借りして、開催されました。今回は、「地方における具体的な活動法について」の話合いが中心でした。

その結果、掲示用のポスターやリーフレットの必要性が共有されました。その一方で、限られた紙面に症状だけでも「十人十色」の褐色細胞腫を如何にして国民に伝えるか、頭を痛めました。
なお、「患者手帳PheoPara」(仮)も当地の皆さんのご協力で作成が進んでいます。 関東会員2名、関西会員4名参加。


「泌尿器ケア 9月号」に患者会が紹介されました。

メディカ出版が発行している看護師さん向け雑誌の 「泌尿器ケア 9月号」に私たちの患者会が紹介されました。
詳細は10月発行予定のニュースレターで報告予定。

医療関係者との合同懇親会の内容 日経メディカルに掲載

7月10日に行われた、 医療関係者との合同懇親会の内容が 日経メディカルに掲載されました。 ご覧になって下さい。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/search/cancer/news/201007/515992.html

2010年7月10日(土)

東京国際フォーラム 16時30分〜18時
医療関係者との懇親会が開かれた。

京都医療センターの成瀬光栄先生より褐色細胞腫研究班活動報告の後、 患者会から提案しているPHEO患者手帳についてディスカッションが行われた。

2010年7月3日(土)

岡山プラザホテル 13時〜16時
第1回 岡山患者会

関東から2名、関西1名、非会員1名参加。
今後も人数が少なくても地方で患者会を開催していきたい。
今回非会員の方が参加されたが、ご希望があれば非会員にも情報提供していきたい。

2010年4月25日 第4回関東親睦会+勉強会

新入会の方、初参加の方をはじめ15名ほど参加。会員の交流と東京女子医大の立木先生にご協力頂き講演を行った。

2010年4月〜 ブラウンリボン活動開始

ブラウンリボンをシンボルマークとし褐色細胞腫の認知度を上げるための活動を開始。
協力者にブラウンリボンステッカーを配っていく。

2010年4月4日 関西患者会IN名古屋

名古屋にて初めて関西患者会が開かれた。
会員5名協力医師等2名参加。

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