神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016
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2012年12月16日(日)  関東患者会IN東京

時間  14時15分〜17時
場所  会議室のルビコン

初参加の方5名を含め20名程参加。
京都医療センターの成瀬先生、筑波大の竹越先生もご参加頂き、 良い患者会が開催出来ました。



平成24年10月31日よりCVD療法の保険適応が認められました。

昨年厚生労働省の 「第2回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集」 に患者会より提出しておりましたCVD療法ですが、平成24年10月31日より保険適応が認められました。

これによりどこの病院でも保険診療にてCVD療法を受けられるようになりました。

詳細はこちらに掲載されています。
http://www.info.pmda.go.jp/
kouchishinsei/k201107_01.html


2012年7月7日(土) 関西患者会を開催

時間  13時30分〜17時
場所  京都 大谷婦人会館

京都東本願寺裏手にある大谷婦人会館にて関西患者会を開催した。 関西方面会員の方、初参加の方、毎年ご協力頂いているチーム奈良の方々、 協力医師の先生方が参加のなか、 良い患者会が開催出来ました。



2012年6月16日(土) 2012年患者会総会

時間  14時〜17時
場所  八重洲カンファレンスセンター

初参加の方も何名かいるなか非常に良い総会になりました。 本年度は厚生労働省の研究が打ち切られるという困難な状況になりましたが、 協力医師の先生方、会員の皆様で良い活動が継続していければと思います。



2012年6月7日(木) 第4回 厚生労働省訪問

場所  厚生労働省 共用第2会議室
時間  14時〜15時30分

会員2名にて今回は難治性疾患克服研究事業について
質問状という形で訪問した。質問状(PDF)を見る >>



患者会より協和発酵キリン(株)へ要望していましたCVD治療時のライン用遮光フィルム完成しました!

多くの病院で利用して頂けるようアナウンスしていきたいです。 皆様もご協力お願いいたします。
商品見本 ↓


2012年1月17日 第3回 厚生労働省陳情訪問

場所  厚生労働省 共用第2会議室
時間  14時〜15時

会員5名(関東3名、京都1名、北海道1名)にて厚生労働省へ陳情へ行った。
今回が3回目となる。



2012年1月14日

1月14日(土)13:00〜、大阪・中之島「大阪国際会議場・イベントホール」で 厚生労働省難治性疾患克服研究推進事業の研究成果等普及・啓発活動として、「難治性疾患克服研究推進事業研究成果発表会」を開催されるそうです。ご興味ある方はご参加してみてください。

詳細は
http://www.sympo.jp/23osaka/index.html



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