神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
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活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016 / 2017
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2013年12月9日(月) 厚生労働省に要望書送付。

田村憲久厚生労働大臣、佐藤敏信健康局長、田原克志疾病対策課課長に要望書を送付しました。

要望書

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2013年11月9日(土) 難病・慢性疾患全国フォーラム2013に賛同。

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体)主催のイベント「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」賛同団体になりました。

※難病・慢性疾患全国フォーラム2013 参加・賛同団体
 (引用: http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/sankadantai.pdf)

難病・慢性疾患全国フォーラム2013 参加・賛同団体

  (2013年11月9日現在、145団体<患者・家族団体88、関連団体14、地域難病連43>)

患者・家族団体 …………………………………………
1 アイザックス症候群りんごの会
2 (NPO)IBDネットワーク(潰瘍性大腸炎、クローン病)
3 あすなろ会(若年性特発性関節炎の子を持つ親の会)
4 アレキサンダー病親の会(白質ジストロフィー)
5 (NPO)アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」
6 ウェルナー症候群患者家族の会(遺伝性早期老化症)
7 (NPO) ALDの未来を考える会/A-Future (副腎白質ジストロフィー)
8 HAEJ 準備会(遺伝性血管性浮腫)
9 SSPE青空の会(亜急性硬化性全脳炎(SSPE)の子どもをもつ親の会)
10 SJS患者会(スティーブンス・ジョンソン症候群=皮膚粘膜眼症候群、重症型多形滲出性紅斑)
11 (NPO)PADM遠位型ミオパチー患者会
12 おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症患者会)
13 下垂体患者の会
14 褐色細胞腫を考える会
15 NPO法人がん患者団体支援機構
16 公益財団法人がんの子どもを守る会
17 眼瞼・顔面けいれんの患者を元気にする会
18 キャッスルマン病患者会
19 CAPS患者・家族の会(クリオピリン関連周期性発熱症候群)
20 稀少がん患者全国連絡会
21 稀少難病愛知・きずなの会
22 血管腫・血管奇形の患者会
23 再発性多発軟骨炎(RP)患者会
24 サルコイドーシス友の会
25 CCHSファミリー会(先天性中枢性低換気症候群)
26 (NPO)ジストニア友の会
27 シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
28 J-FOP患者家族会
29 周期性acth症候群家族会準備会
30 小児交互性片麻痺親の会(AHC)
31 小児脳腫瘍の会
32 人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
33 腎性尿崩症友の会
34 スモンの会全国連絡協議会
35 (NPO)線維筋痛症友の会
36 全国筋無力症友の会
37 一般社団法人全国膠原病友の会
38 全国CIDPサポートグループ(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
39 全国色素性乾皮症(XP)連絡会
40 (社)全国腎臓病協議会
41 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
42 (NPO)全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
43 全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
44 全国多発性硬化症友の会
45 全国低肺機能者団体協議会
46 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
47 一般社団法人全国パーキンソン病友の会
48 全国ファブリー病患者と家族の会
49 側弯症患者の会(ほねっと)
50 竹の子の会(プラダー・ウイリー症候群児・者親の会)
51 胆道閉鎖症の子どもを守る会
52 中枢性尿崩症(CDI)の会
53 つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
54 TSつばさの会(結節性硬化症)
55 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
56 認定NPO法人日本IDDMネットワーク(1型糖尿病)
57 一般社団法人日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症)
58 (NPO)日本炎症性腸疾患協会
59 日本患者同盟
60 日本肝臓病患者団体協議会
61 (社)日本筋ジストロフィー協会
62 日本CFSナイチンゲール友志会(慢性疲労症候群)
63 日本喘息患者会連絡会
64 公益財団法人日本ダウン症協会
65 (社)日本てんかん協会
66 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
67 日本ハンチントン病ネットワーク
68 (NPO)日本プラダー・ウイリー症候群協会
69 (NPO)日本マルファン協会
70 公益社団法人日本リウマチ友の会
71 脳外傷友の会コロポックル
72 (NPO)脳腫瘍ネットワーク(JBTA)
73 (NPO)はむるの会(ヒトT細胞白血病ウイルス=HTLV-1)
74 ハーラーマン・ストライフ症候群の会 唯結
75 表皮水疱症友の会(DEBRA JAPAN)
76 (NPO)PAHの会(肺高血圧症)
77 (NPO)PIDつばさの会(原発性免疫不全症)
78 PKDの会(多発性嚢胞腎・多発性嚢胞肝)
79 フェニルケトン尿症(PKU)親の会連絡協議会
80 腹膜偽粘液腫患者支援の会
81 ベーチェット病友の会
82 ほっとMS(多発性硬化症、奈良)
83 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ
84 むくろじの会(多発性内分泌腫瘍症患者と家族の会)
85 (NPO)無痛無汗症の会「トゥモロウ」
86 もやもや病の患者と家族の会
87 ゆまにて(神経難病者・障害者の社会参加と貢献を支援する会)
88 ロイコジストロフィー患者の会

関連団体 ……………………………………………
89 患者の声協議会
90 患者の生命保険を考える会
91 CSLベーリング株式会社
92 全日本国立医療労働組合(全医労)
93 一般社団法人東京都医療社会事業協会
94 (NPO)難病支援ネット北海道
95 一般社団法人ナンフェス
96 日本患者会情報センター
97 日本の医療を守る市民の会
98 (NPO)日本慢性疾患セルフマネジメント協会
99 ノーベルファーマ株式会社ペーシェントリレーションズ
100 (社福)はばたき福祉事業団(薬害エイズ被害者)
101 ファイザー株式会社コミュニティ・リレーション課
102 (NPO)PRIP Tokyo(知的財産研究推進機構)

地域難病連 …………………………………………
103 (財)北海道難病連
104 青森県難病団体等連絡協議会
105 岩手県難病・疾病団体連絡協議会
106 (NPO)宮城県患者・家族団体連絡協議会
107 (NPO)秋田県難病連
108 山形県難病等団体連絡協議会
109 福島県難病団体連絡協議会
110 茨城県難病団体連絡協議会
111 栃木県難病団体連絡協議会
112 群馬県難病団体連絡協議会
113 千葉県難病団体連絡協議会
114 (社)埼玉県障害難病団体協議会
115 (NPO)東京難病団体連絡協議会
116 板橋難病団体連絡会
117 江東区難病団体連絡会
118 (NPO)神奈川県難病団体連絡協議会
119 新潟県患者・家族団体協議会
120 (NPO)難病ネットワークとやま
121 山梨県難病・疾病団体連絡協議会
122 長野県難病患者連絡協議会
123 (NPO)岐阜県難病団体連絡協議会
124 (NPO)静岡県難病団体連絡協議会
125 (NPO)愛知県難病団体連合会
126 (NPO)三重難病連
127 (NPO)滋賀県難病連絡協議会
128 (NPO)京都難病連
129 (NPO)大阪難病連
130 兵庫県難病団体連絡協議会
131 (NPO)奈良難病連
132 和歌山県難病団体連絡協議会
133 岡山県難病団体連絡協議会
134 広島難病団体連絡協議会
135 とくしま難病支援ネットワーク
136 香川県難病患者・家族団体連絡協議会
137 愛媛県難病等患者団体連絡協議会
138 (NPO)高知県難病団体連絡協議会
139 福岡県難病団体連絡会
140 (NPO)佐賀県難病支援ネットワーク
141 (NP0)長崎県難病連絡協議会
142 熊本難病・疾病団体協議会
143 (NPO)大分県難病・疾病団体協議会
144 宮崎県難病団体連絡協議会
145 (認定NPO)アンビシャス(沖縄)

2013年7月6日(土) 平成25年度褐色細胞腫を考える会総会

時間:  14〜15時15分
場所:  TKP東京カンファレスセンター

会員13名、協力医師2名参加にて開催。


2013年3月23日(土)  関西患者会IN大阪

時間  14時30分〜17時30分
場所  大阪研修センター (十三駅)

関東会員2名、関西会員10名、協力医師2名参加にて開催
関西方面からも活発な意見があり非常に有意義な会だった。



2013年2月8日(金)   埼玉県県会議員おくのき信夫氏訪問

時間   15時
場所   埼玉県庁

会員4名参加にて埼玉県会議員おくのき氏を訪問した。
埼玉県単独の難病事業等についてお話を伺った。



2013年2月7日(木)   田村厚生労働大臣秘書官訪問

時間   10時〜11時
場所   第1衆議院会館

関西の賛助会員である瀬田様のご厚意で大臣秘書官に会う機会を得た。
会員9名参加して中村秘書官に要望を聞いて頂いた。



2013年1月22日(火)   第5回厚生労働省訪問

時間   14時〜15時
場所   厚生労働省第2共用会議室

会員7名参加し厚生労働省へ要望書を提出した。
大人数で行けて非常によかった。
今後も粘り強く私たちの要望を訴えていきたい。

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