神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
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活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016
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2015年11月14日(土)関西患者会

時間  13時半〜16時半
場所 毎日インテシオ(大阪)

関西会員7名、関東会員1名にて開催。

初参加の方も多かったため、会の紹介も交え、今後の取り組みについて話し合いました。 関西での開催は久しぶりということもあり、活性化のための課題など活発な意見が飛び交いました。

参加者だけ見ても、症状や病歴は様々でしたが、自分と同じ人がいると共感できたり、参考になったりします。また、今回は診断が確定するまでに時間がかかった人が多かったので、良性、悪性に関わらず、患者同士で情報交換できる場が必要だと感じました。


2015年7月12日(日)総会

時間  13時〜17時
場所 アットビジネスセンター(東京駅)

初参加、ご家族の方を含め、18名参加。
協力医師・京都医療センターの成瀬光栄先生、国立国際医療研究センター病院の田辺晶代先生もご参加いただきました。 最近の治療の動向や、会で出版を検討している本の内容について話し合いました。


2015年2月18日(水)第9回指定難病検討委員会傍聴

時間  16:00〜18:00
場所 厚生労働省 専用第15・16会議室

指定難病(第2次実施分)を検討する9回目の会議を会員2名で傍聴しました。
個別疾患の検討がなされましたが、この日褐色細胞腫は検討されませんでした。


2015年1月23日(金)第6回指定難病検討委員会傍聴

時間  16:00〜18:00
場所 厚生労働省 専用第22会議室

指定難病(第2次実施分)を検討する1回目の会議を傍聴しました。

2月4日に開催される第7回の会議の後  週1回のペースで会議が開かれ、個別疾患の検討がなされます。
難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾病を含め、700ほどの候補の中から200疾患が選ばれます。
褐色細胞腫も候補に入っていると思います。

3月には指定難病に関する一定の整理を行い、パブリックコメントや学会への意見聴取などがされ、決定します。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000071885.html


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