神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016 / 2017
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2011年12月26日
 第10回厚生科学審議会医薬品等制度改正検討部会

場所 厚生労働省講堂
時間 18時〜20時

厚生労働省が行っている審議会を初めて傍聴した。
今回は難治性疾患研究事業についての項目があり参加した。
雰囲気はテレビで見る事業仕分けのような雰囲気だった。
今後も出来る限り関連するものに参加し、どういう風に審議され決まって行くのかを確認に今後の活動につなげていきたい。 ナレッジイズパワーですね。


2011年12月11日 日米合同患者会 IN京都

場所 京都市国際交流会館(和風別館)
時間 13時〜

前日の10日に続き11日に京都でpheoparaTROOPERSを招き日米合同患者会が京都で開催された。

協力医師の先生方、チーム奈良の皆様のご協力もあり非常に有意義な時間を過ごせた。 日米の考え方の違い、今後の協力について等いろいろ話し合えた。

また、イベントの一つでお茶会を開き、Amyさんを始め皆さんで楽しみながら 裏茶道を体験させていただきました。



2011年12月10日 第1回日米合同シンポジウム。


場所 東京国際フォーラム
時間 17時〜

米国患者会のpheoparaTROOPERSを招いて初めての国際連携シンポジウムが開催された。

国や文化の違いがあるが、根本で求めていることは一緒だと思います。希少病であるこの病気、国を超え協力しあうことが私たちの未来に繋がるのではないでしょうか。 TROOPERSの代表として来日されたAmy Pitzerさんが 講演でKnowledge is power (知識は力なり)とおしゃっていたのが 印象深かった。

また、この日正式に日米の間の今後も協力しあって行く約束が、共同宣言という形にして結ばれることになった。

成瀬先生講演 及川氏 Amy講演


2011年11月25日  臨時地方患者会

北海道の 札幌にてはじめての北海道患者会が開かれた。



2011年10月14日  ハンガリー大使館訪問

MIBG治療薬を生産しているのが
ハンガリーの会社になります。

その関係からハンガリー大使館に
患者会の活動に協力いただけないか
会員5名で訪問してきました。
何かに繋がると良いのですが。


2011年9月末  第2回医療上必要性の高い未承認薬・
適応外薬の応募に患者会より6種類の
治療薬の応募を提出した。

これは厚生労働省が応募しているもので、審査を通れば保険適応薬として認められるものである。当会にて、MIBG、CVD、デムサー、スーテントという6種類の医薬品を提出した。

2011年6月25日  第2回患者会総会+特別講演会

場 所 東京
時 間 13時30分〜

東京都内にて第2回の患者会総会が開かれた。
また、京都医療センターの成瀬光栄先生の特別講演も同時に開催した。
会員17名、協力医師2名参加。


このTシャツは米国の褐色細胞腫の患者会
PheoPara Troopers が作成したもの


2011年 6月16日 厚生労働省へ要望書提出

ニュースレター8号発行時に行われた会員アンケートをもとに作成した 要望書(添付)を厚生労働省へ提出した。

当会員4名、厚生労働各部署6名参加。厚生労働省共用第2会議室で
14時〜15時で行われた。

平成23年度 PHEOアンケート集計報告
― 皆さんが現在抱えている問題は、なんですか? ― (PDF)



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