神奈川県横浜市 褐色細胞腫を考える会は、会員同士の交流の場と病気について学ぶ機会の提供、患者さんのサポートを目的に設立された団体です。

褐色細胞腫を考える会 ブラウンリボン
ブラウンリボン
Brown Ribbon

活動報告

このページでは当会の活動状況をご報告しています。最新のものから順に掲載されています。
2009 / 2010 / 2011 / 2012 / 2013 / 2014 / 2015 / 2016
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2014年9月20日(土)褐色細胞腫 市民公開シンポジウム

時間  15:00〜17:00
場所 メルパルク京都 6階

全国から会員27名、医療関係者を含め、約60名が参加。

立松代表による日本の患者会の紹介、米国患者会Pheo Para Troopers代表Allen Wilson氏による米国患者会の紹介などがありました。
Q&Aコーナーでは、日本をはじめ、米国、スペイン、中国、フィリピンなど、海外の医療関係者らが、海外の最新治療情報、治療の実情などを回答。
有意義な内容となりました。

その後、場所を移して親睦会を開催。
ご家族、ご友人を含めて17名が参加しました。



2014年6月13日(金)第6回 厚生労働省訪問

時間  13時〜14時
場所 厚生労働省 共用第2会議室

会員6名で訪問し、要望書を提出した。


※ 要望書PDF(厚生労働大臣2014.5) PDFでみる >>



2014年6月7日(土)総会

時間  13時〜17時まで
場所 アットビジネスセンター(東京駅)

天候が悪いなか、初参加、遠方からの方、ご家族などを含め、15名参加。
協力医師・京都医療センターの成瀬光栄先生もご参加いただきました。
厚生省へ未承認薬の開発要請をしていた新薬デムサー、国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウム、厚生労働省訪問などについて話しあいました。
話がつきず、当初の予定を1時間延長しました。

また先日お亡くなりになった及川信前代表のご家族も参加いただきました。
氏は会の発足(2009年4月)より4年間代表を務められ、精力的に会を引っ張ってこられました。



2014年3月21日(金)関東患者会

時間  13時〜17時まで
場所 アットビジネスセンター(東京駅)

初参加の方を含め17名参加。
協力医師・京都医療センターの成瀬光栄先生もご参加いただきました。
厚生省へ未承認薬の開発要請をしていた新薬デムサーや、
国際褐色細胞腫・パラガングリオーマ シンポジウムについて話し合いました。
話がつきず、当初の予定を1時間延長しました。



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